Рідкісна недуга Прикарпаття потребує державної уваги
На Прикарпатті зареєстровано 12 осіб, хворих на рідкісне та вкрай тяжке захворювання – спінальну м’язову атрофію (СМА). Ця генетична недуга вражає рухові нейрони спинного мозку, вимагаючи щомісячного застосування надзвичайно дорогого препарату “Рисдиплам”.
Керівниця Івано-Франківського осередку громадської організації “Захист держави” Оксана Криницька зустрілася з директоркою департаменту охорони здоров’я облдержадміністрації Олександрою Бойчук. Під час розмови сторони обговорили забезпечення пацієнтів із СМА необхідним лікуванням.
Родина Уманців: боротьба за життя
Поштовхом до зустрічі стала історія родини Уманців. Самотня мати виховує двох дітей – сина Максима та доньку Тамару, які обоє мають третій тип СМА. На закупівлю “Рисдипламу” у 2026 році в обласному бюджеті планують виділити 2 мільйони гривень. Проте, за оцінками активістів, цих коштів буде вкрай недостатньо.
“Зараз на Прикарпатті – 12 людей із СМА, і цих коштів, звісно, буде недостатньо. Саме тому область потребує співфінансування з державного бюджету. Лише один флакон препарату коштує приблизно 240 тис. грн, а на одну людину потрібно три флакони щомісяця”, – кажуть активісти.
Пошук фінансування
На найближчій сесії обласної ради буде винесено питання додаткового фінансування лікування СМА. Проте за оцінками, цих коштів буде недостатньо, а тому область потребує співпраці з державою для повноцінного забезпечення всіх хворих на цю рідкісну недугу життєво необхідними ліками.
